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Maladie héréditaire

Définition et principes fondamentaux de la maladie héréditaire

La notion de maladie héréditaire désigne médicalement une affection résultant d’une modification du patrimoine génétique (mutation ou défaut génétique) pouvant se transmettre de génération en génération. Dans le contexte juridique, le terme revêt une importance particulière dans les questions de droit de la famille, de droit des successions ainsi que de droit social, du travail et médical. L’article suivant propose une analyse juridique complète de la maladie héréditaire, en éclaire les implications légales, les mécanismes de protection, les interdictions de discrimination et aborde les lois pertinentes du droit allemand et européen.


Pertinence en droit de la famille

Prévoyance et conseil

En droit de la famille, la maladie héréditaire joue un rôle central dans les questions de conseil génétique, de planification familiale et de protection de la descendance. Selon la loi sur le diagnostic génétique (GenDG), les examens génétiques avant et pendant la grossesse, notamment pour détecter des maladies héréditaires, ne sont autorisés que sous des conditions légales strictes. Il est nécessaire d’offrir aux femmes enceintes un conseil ouvert sur le résultat afin qu’elles puissent prendre une décision éclairée et autonome.

Lien avec le mariage et le partenariat enregistré

La connaissance d’éventuelles maladies héréditaires peut influer, avant la conclusion d’un mariage ou d’un partenariat enregistré, sur la décision d’entrer dans cette union. Il n’existe cependant aucune obligation légale de communiquer ou de rechercher des risques génétiques.


Maladies héréditaires dans le droit des successions

Liberté de tester et interdiction de discrimination

Selon le droit successoral allemand, la liberté de tester prévaut en principe (§ 1937 BGB). Cela implique qu’au moment de rédiger un testament, les maladies héréditaires ne doivent pas nécessairement être prises en compte. Le testateur reste libre de sa décision, même si un héritier potentiel est atteint d’une maladie héréditaire ou présente un risque en ce sens.

Cependant, il convient de souligner qu’en vertu de l’article 3 de la Loi fondamentale (GG), toute discrimination fondée sur un handicap – ce qui inclut les maladies héréditaires en tant que cause possible – est interdite. Les testaments discriminatoires uniquement en raison d’une maladie héréditaire peuvent être contestés.

Indignité successorale et réserve héréditaire

Une maladie héréditaire ne fonde ni l’indignité successorale ni le retrait du droit à la réserve. Les motifs déterminants figurent exclusivement à l’article § 2333 BGB. Le fait d’être diagnostiqué ou de cacher une maladie héréditaire n’en fait pas partie.


Aspects médicaux et loi sur le diagnostic génétique

Réglementations concernant la gestion des données génétiques

Das Loi sur le diagnostic génétique (GenDG) réglemente la protection et l’utilisation des données génétiques en Allemagne. L’objectif est de protéger contre les discriminations liées à des caractéristiques génétiques, notamment au travail ou dans le cadre des assurances (§ 1 GenDG).

Tout examen génétique à visée diagnostique ou pronostique nécessite le consentement de la personne concernée et est accompagné de strictes obligations de documentation et d’information. La transmission à des tiers d’informations génétiques est strictement réglementée.

Diagnostic prédictif et préventif

Les examens génétiques destinés à détecter une maladie héréditaire existante ou potentielle (diagnostic prédictif) ne sont permis que s’ils servent à la prévention médicale, à la protection de la descendance ou sont liés à la grossesse et la reproduction.

Obligations de conseil

Avant la réalisation d’un examen génétique, il existe une obligation légale de conseil (§§ 9-11 GenDG). Le sens, la portée et les conséquences possibles d’un diagnostic de maladie héréditaire doivent notamment être abordés.


Protection contre la discrimination et principe d’égalité de traitement

Droit du travail et droit social

Conformément à la loi générale sur l’égalité de traitement (AGG), toute discrimination fondée sur un handicap, ce qui inclut également les maladies héréditaires, est interdite. Les employeurs ne doivent pas discriminer les candidats ou salariés en raison d’une maladie héréditaire (existante ou supposée).

En droit social, des dispositions existent pour compenser les désavantages des personnes handicapées. Les maladies héréditaires peuvent conduire à une reconnaissance de handicap et donner droit à des compensations (par exemple, dans le cadre du droit des personnes lourdement handicapées).

Assurance

Selon l’article 18 GenDG, les assureurs n’ont pas le droit d’utiliser les données génétiques issues de tests prédictifs lors de la conclusion du contrat ou lors de l’examen d’une prestation, tant que la somme assurée ne dépasse pas un certain seuil. L’objectif est d’empêcher l’exclusion de l’assurance pour les personnes présentant un risque génétique.


Protection des données et secret professionnel concernant les maladies héréditaires

La transmission d’informations génétiques à des tiers est soumise à de strictes exigences en matière de protection des données. Selon la GenDG et le Règlement général sur la protection des données (RGPD), la communication de données génétiques n’est permise qu’avec le consentement exprès de l’intéressé. Les médecins et autres professionnels de santé sont tenus à un devoir de confidentialité étendu.


Bases juridiques internationales et européennes

Outre la GenDG allemande, il convient de prendre en compte les conventions internationales, en particulier la convention du Conseil de l’Europe sur les droits de l’homme et la biomédecine (convention d’Oviedo), ainsi que les règlements européens relatifs à l’égalité de traitement et au traitement des données personnelles sensibles.


Portée pratique et jurisprudence

Les tribunaux se prononcent régulièrement sur le traitement des maladies héréditaires, notamment en matière de protection contre la discrimination, d’interprétation de la loi sur le diagnostic génétique et dans l’évaluation de demandes d’indemnisation. Sont pertinents, par exemple, les jugements limitant l’obligation d’assurance en cas de risque génétique connu ou les décisions portant sur l’indemnisation en cas de conseil génétique erroné.


Conclusion

Les maladies héréditaires ont une importance dans divers domaines du droit allemand. La législation prévoit un cadre de protection complet contre la discrimination, garantit la protection des données et l’autodétermination et impose des obligations de conseil étendues dans les contextes médicaux. La situation juridique se caractérise par un haut niveau de protection pour les personnes concernées et leurs descendants, et met l’accent sur la transparence, l’information et la confidentialité dans la gestion des données génétiques.

Questions fréquentes

Quelles conséquences successorales découlent de la constatation d’une maladie héréditaire chez l’héritier ?

Si un héritier est atteint d’une maladie héréditaire, des conséquences spécifiques en matière de droit successoral peuvent en résulter. En principe, la capacité à accepter un héritage n’est que très peu restreinte au regard de l’état de santé : même les personnes atteintes ou prédisposées à une maladie héréditaire sont capables d’hériter. Cependant, si la maladie héréditaire rend l’héritier incapable d’exercer des actes juridiques, cela peut affecter l’acceptation de l’héritage. Dans ce cas, un représentant légal doit être désigné pour faire valoir les droits et obligations de l’héritier. Il est également pertinent de déterminer si la maladie héréditaire justifie une exclusion de la réserve héréditaire, une contestation de testament ou la nomination d’un exécuteur testamentaire. Par exemple, en cas de maladie psychique grave, le testateur peut désigner par testament un exécuteur testamentaire afin de gérer la succession dans l’intérêt de l’héritier concerné. Par ailleurs, il est possible de prévoir, dans le cadre d’un testament pour personnes handicapées, une protection spécifique du patrimoine successoral en cas d’incapacité ou de limitation importante.

Une maladie héréditaire constatée peut-elle motiver la contestation d’un testament ?

La seule maladie héréditaire n’ouvre en principe aucun droit à la contestation du testament. Toutefois, une atteinte à la capacité de tester due à une maladie héréditaire (par exemple démence, schizophrénie) peut rendre le testament contestable, si la capacité de discernement au moment de la rédaction du testament en était sensiblement affectée. Le point décisif sur le plan juridique est de savoir si le testateur, au moment de la rédaction, pouvait encore comprendre la portée et le sens de ses actes. Des expertises, généralement médicales et psychiatriques, sont requises en cas de litige pour établir ou infirmer la capacité de tester. En cas d’incapacité avérée, le testament est nul et le droit successoral légal s’applique, ou un testament antérieur valablement établi prend effet.

Quel est l’impact d’une maladie héréditaire sur la répartition de la succession en ce qui concerne les réserves héréditaires ?

La réglementation légale sur la réserve héréditaire (§§ 2303 et suivants BGB) ne peut pas être écartée du fait de l’existence d’une maladie héréditaire. Les personnes ayant droit à la réserve conservent leur droit, même si elles souffrent d’une maladie héréditaire. Toutefois, dans des cas extrêmes (par exemple, comportement gravement répréhensible ou mise en péril de la succession du fait de la maladie), des motifs de privation de réserve selon le § 2333 BGB peuvent être envisagés. Ceux-ci doivent toutefois faire l’objet d’une interprétation stricte et d’une justification juridique précise ; le seul fait d’être atteint ou porteur d’une maladie ne suffit jamais. Dans les procédures devant les tribunaux de la famille, de tels aspects entrent souvent en compte, notamment dans les expertises sur la question de la sollicitude, de la violation du devoir de fidélité et du comportement durable conditionnant une exclusion de la réserve héréditaire.

Un testateur peut-il prévoir des dispositions particulières dans son testament en raison de la maladie héréditaire d’un héritier potentiel ?

Oui, un testateur peut décider d’intégrer dans son testament des dispositions spéciales relatives à des descendants ou proches atteints d’une maladie. En particulier, lorsque la maladie héréditaire altère la capacité de l’héritier à gérer un héritage de manière responsable, il est fréquent de recourir au « testament pour personnes handicapées ». Ceci permet, à travers un exécuteur testamentaire ou un mécanisme de substitution d’héritier, d’assurer la gestion protégée de la succession, afin, par exemple, de ne pas compromettre les prestations sociales ou d’exclure tout abus. Il est également possible de prévoir le sort des biens après le décès de l’héritier en situation de handicap. Il est indispensable que de telles dispositions soient juridiquement sûres et, en cas de doute, rédigées avec l’assistance d’un avocat ou d’un notaire, afin de prévenir toute contestation par des tiers ou les organismes sociaux.

Une maladie héréditaire influence-t-elle la détermination de la capacité juridique des personnes appelées à hériter ?

La capacité juridique est un critère central en droit successoral, notamment lors de l’acceptation ou la renonciation à un héritage. Une atteinte à cette capacité, due à une maladie héréditaire, peut avoir des effets significatifs. Les personnes incapables juridiquement ne peuvent ni accepter ni refuser l’héritage par elles-mêmes ; un représentant légal est alors nécessaire, par exemple un curateur ou un tuteur. Celui-ci agit dans l’intérêt de l’héritier et peut, si nécessaire, refuser l’héritage, notamment afin d’éviter un endettement excessif. La constatation judiciaire de l’incapacité juridique se base sur des expertises médicales et psychiatriques et doit être vérifiée régulièrement.

Des maladies héréditaires graves peuvent-elles avoir une incidence sur les droits à l’aide sociale des héritiers ?

Lorsque la part successorale est attribuée à une personne lourdement handicapée, cela peut affecter ses droits aux prestations sociales, puisque le patrimoine successoral est pris en compte dans l’évaluation des ressources. Pour éviter que les organismes sociaux n’aient accès à la succession, il est fréquemment recommandé de recourir au testament pour personnes handicapées, dans lequel l’héritier ne dispose pas directement des biens. Ceux-ci sont alors placés sous administration du testament ou sous forme de quasi-usufruit non cessible. Ainsi, les droits aux prestations d’État sont préservés tandis que le patrimoine reste protégé à long terme. En l’absence de telles dispositions, les héritiers ou leurs représentants doivent, en cas de doute, céder des biens aux organismes sociaux jusqu’à la preuve du besoin. Cette mesure est donc particulièrement importante pour les maladies héréditaires à évolution grave et prévisible.

Quels sont les devoirs de divulgation en cas de succession concernant une maladie héréditaire connue de l’héritier vis-à-vis des autres héritiers ou des autorités ?

Le droit successoral allemand n’impose aucune obligation de divulguer proactivement une maladie héréditaire dans le cadre du partage de la succession. Toutefois, cela peut être pertinent en lien avec la capacité juridique ou la nécessité d’une mesure de curatelle. Les autorités, comme le tribunal des successions, doivent être informées lorsque les droits de l’héritier ne peuvent être préservés que par un représentant légal. Des obligations de divulgation envers les cohéritiers peuvent également naître lorsqu’il existe des doutes sur la capacité d’agir d’une personne ou si le partage de la succession est entravé. En lien avec les organismes sociaux, une divulgation complète est souvent nécessaire afin de coordonner les droits et éviter tout abus. Les maladies héréditaires graves menaçant le patrimoine ou la personne peuvent en outre entraîner des obligations de déclaration auprès du tribunal de la famille, notamment lorsque des mesures élargies de curatelle ou de protection doivent être envisagées.